Caratteristiche del burden associato ai caregiver di persone con sclerosi multipla

A livello mondiale ci sono 2,2 milioni di pazienti con sclerosi multipla (SM), assistiti da circa un milione di caregiver.
I caregiver, cioè coloro che assistono i pazienti con SM, come tutti coloro che assistono persone con malattie croniche, corrono il rischio di vivere un carico emotivo importante nel loro lavoro di assistenza. Questo carico è sia fisico che mentale e incide sulla loro qualità della vita. Il burden dei caregiver potrebbe coinvolgere anche aspetti economici e lavorativi, tanto da incorrere in stress, stanchezza e in alcuni casi depressione.

Caratteristiche del caregiver

Circa il 50% dei caregiver per persone con SM sono familiari, compagni/e del paziente. Considerando che la maggior parte delle persone con SM sono donne, il genere predominante dei caregiver è maschile. Inoltre, la SM è una malattia estremamente variabile, in termini di età di insorgenza, tipologia e fluttuazione di sintomi e gravità. Questo si riflette anche in una variabilità delle caratteristiche del caregiver. Ad esempio, quando la persona con SM è in età avanzata, molto probabilmente lo è anche il suo caregiver, il quale, oltre ad assistere il familiare potrebbe dover affrontare anche problemi relativi alla propria salute. Altre tipologie di caregiver sono giovani persone che assistono i propri genitori o coloro che assistono i propri figli con SM pediatrica.

Comprendere il burden del caregiver

Comprendere le necessità del caregiver è essenziale.

Un primo passo da compiere è cercare di capire le necessità di cui ciascun caregiver ha bisogno, le quali dipendono fortemente:

• dal contesto socioculturale in cui vive;
• dalla gravità della SM della persona assistita;
• da caratteristiche personali del caregiver.

Altri due aspetti da non sottovalutare sono gli impegni lavorativi e familiari. In alcuni casi insorgono problemi lavorativi, in quanto il caregiver potrebbe avere la necessità di assentarsi dal lavoro frequentemente per assistere la persona con SM, o economici perché i costi associati ad una malattia cronica non sono trascurabili. Il carico psico-emotivo rende il burden percepito dal caregiver estremamente soggettivo e dipende dal tempo dedicato all’assistenza e soprattutto dal suo stato di salute mentale e fisica.

Il supporto ai caregiver

Il caregiver della persona con SM deve avere la possibilità di conservare le proprie riserve psicofisiche, moderando il carico di assistenza, ma anche formandosi per imparare a gestirlo in maniera efficiente all’interno della famiglia.
Oltre a riconoscere il carico psico-fisico vissuto dai caregiver, è necessario potenziare un supporto psicologico e fisico che consenta loro di poter convivere con il loro burden di assistenza. Questo è possibile attraverso un supporto psicologico personalizzato e creando una rete sociale, anche attraverso l’uso delle tecnologie, che colleghi a gruppi di supporto e di informazione in modo da rendere il caregiver meno isolato psicologicamente e fisicamente.

L’assistenza a persone con sclerosi multipla è impegnativa e coinvolge aspetti psico-fisici che ricadono sul paziente ma anche sul caregiver. Riconoscere e supportare il burden psico-emotivo e fisico dei caregiver di persone con sclerosi multipla si riflette sulla qualità della vita del caregiver stesso e della persona che assiste.