Genitori: come affrontare la diagnosi di sclerosi multipla di un figlio

Il momento della diagnosi di un figlio affetto da SM è estremamente delicato e la maggiore preoccupazione dei genitori è trovare il miglior modo di spiegare ai propri figli cosa rappresenti e cosa implichi questo drastico cambiamento nella loro vita. Istintivamente il genitore tende a proteggere il proprio figlio affetto da SM, ma l’insorgenza di sintomi evidenti costringono ad affrontare la diagnosi in maniera chiara e responsabile.

I genitori di un bambino/adolescente affetto da SM dovrebbero:

• aiutare a gestire la malattia e il trattamento seguito;
• evitare di essere iperprotettivi e sostituirsi eccessivamente, per mantenere l’autonomia del bambino/adolescente nello svolgere le attività quotidiane.

Sintomi quali cambiamenti fisici e cognitivi influenzano la performance scolastica del figlio affetto da SM, per questo motivo è importante supportare le necessità didattiche del figlio coordinandosi con le istituzioni scolastiche.

La preoccupazione per il futuro del proprio figlio e l’assistenza continua fornita, possono rendere l’esperienza genitoriale complessa, e questo sicuramente può ridurre la qualità di vita di un genitore, che può facilmente ritrovarsi con una quantità di tempo davvero ridotta da dedicare a sé.

La maggior parte delle famiglie trova beneficio rivolgendosi ad associazioni grazie alle quali possono condividere il loro carico emotivo e psicologico. Poter parlare e confrontarsi con altre famiglie aiuta a ritrovare la forza di relazionarsi, a condividere la propria esperienza e a trovare conforto. In alcuni casi, i genitori di bambini/adolescenti affetti da SM hanno trovato un aiuto ricorrendo a terapie cognitivo -comportamentali.

Al fine di ridurre il carico emotivo e di fornire supporto ai giovani pazienti affetti da SM e alle loro famiglie sarebbe necessario che i centri specializzati per la gestione della sclerosi multipla attivasse un percorso di assistenza educativo. 

Discutere sulla diagnosi in maniera aperta e onesta può aiutare l’intera famiglia a comprendere meglio le necessità del bambino/adolescente affetto da sclerosi multipla, a scegliere e gestire le terapie da seguire e ad assumere un atteggiamento resiliente nei confronti della malattia.