Sette principi per migliorare la qualità della vita di persone con SM

Negli ultimi anni, molti progressi dal punto di vista terapeutico, diagnostico e tecnologico hanno contribuito a migliorare la qualità della vita dei pazienti con sclerosi multipla (SM). Nel 2016 la società internazionale di SM (MSIF) e l’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) hanno rivisto il concetto di qualità di vita attraverso gli occhi delle persone che convivono con la SM, integrando aspetti sia clinici che di vita sociale, nel contesto socioculturale in cui vivono.

I sette principi non hanno un vero e proprio ordine di priorità, in quanto questo è differente per ciascuna persona ed è fortemente influenzato dalla realtà in cui vive.

1. Centralità del ruolo delle persone con SM in ogni decisione riguardante la loro vita, in modo autonomo e consapevole. I pazienti devono poter essere consapevoli del loro status, per far valere il diritto all’autodeterminazione, in tutti gli aspetti della loro vita.
2. Accesso alle cure, ai trattamenti e alle terapie efficaci rispetto alle esigenze di salute fisica e mentale che possono variare nel tempo. La SM ha sintomi estremamente variabili ed è necessario un approccio che fornisca informazioni adeguate considerando aspetti fisici, sociali e psicologici, con una pianificazione integrata e multidisciplinare dell’assistenza sociosanitaria nei pressi del luogo in cui la persona vive.
3. Supporto per la rete di familiari, amici e caregivers della persona con SM. L’attenzione è rivolta non solo alle persone con SM ma anche a tutti coloro che ricoprono un ruolo di accudimento (inclusi bambini e adolescenti).
4. Opportunità di lavoro, volontariato, istruzione e svago accessibili e flessibili. Il diritto all’istruzione, al lavoro e allo svago è riconosciuto come un diritto umano che contribuisce a migliorare il senso di autostima, autonomia e appartenenza di una persona.
5. Accessibilità degli spazi pubblici e privati, delle tecnologie e dei trasporti. È necessario abbattere le barriere fisiche per accedere agli edifici e ai mezzi di trasporto affinché le persone con SM siano nelle condizioni di muoversi facilmente in casa e fuori, partecipando in maniera attiva alla vita sociale, alle relazioni, all’istruzione, al lavoro, allo svago e agli spazi pubblici, online o virtuali.
6. Risorse economiche per affrontare le esigenze e i costi sostenuti da coloro che vivono con la SM. La SM è associata a costi rilevanti per i farmaci, per l’assistenza, per la casa e per i trasporti. È importante che si stabiliscano piani di finanziamento, supporto o agevolazioni che consentano alle famiglie che vivono con la SM di vivere con serenità, senza incorrere in difficoltà economiche.
7. Azioni, politiche e prassi volte alla promozione dell’uguaglianza e contro lo stigma e la discriminazione. La scarsa conoscenza dei segni e sintomi della SM da parte dei politici e dei fornitori di servizi, aumenta il rischio di vedere sottovalutati i bisogni delle persone con SM.

Molti progressi dal punto di vista terapeutico, diagnostico e tecnologico hanno contribuito a migliorare la qualità della vita dei pazienti con sclerosi multipla.

La SM ha sintomi estremamente variabili ed è necessario un approccio multidisciplinare.