L’importanza del ruolo del caregiver nella gestione della SM

L’assistenza a persone con sclerosi multipla (SM) può essere svolta da operatori professionisti della SM o da caregiver informali, ossia familiari/amici. In quest’ultimo caso, generalmente il caregiver è una persona che non necessariamente possiede una preparazione e competenze adeguate a fornire assistenza ad una persona con SM, in tutte le sue attività quotidiane.

È necessario che i caregiver informali siano resi consapevoli del loro ruolo e della necessità di non sostituirsi al paziente nello svolgimento delle attività quotidiane e di cura personale, perché la persona con SM rischia di:

1. sentirsi ancora meno autonoma e poco auto efficace;
2. perdere nel tempo le capacità residue che, invece, andrebbero rafforzate.

Aspetti rilevanti per i caregiver

Il coinvolgimento e il carico emotivo percepito dai caregiver informali nello svolgimento del loro ruolo può diventare un peso difficile da sopportare e può provocare disturbi d’ansia, stress e in alcuni casi anche depressione.

I caregivers informali dovrebbero:

• tenersi informati e confrontarsi con esperti o con altri familiari per chiarire dubbi che possono insorgere a causa di una conoscenza limitata e non sempre corretta della SM. I consulti, anche via telefono possono far superare queste difficoltà e in alcuni casi indurre giovamento, qualora il caregiver viva momenti di ansia;
• riservare momenti per sé stessi per preservare la loro qualità della vita. Questo consente loro di gestire in maniera appropriata le proprie energie, mantenere uno stato emotivo equilibrato ed evitare l’accumulo di stress;
• saper e poter chiedere aiuto, affidandosi ad una rete di amici o anche ad associazioni nella gestione della persona con SM che assistono.

È quindi opportuno consentire alle persone con SM e ai loro caregivers di valorizzare le loro competenze e abilità sia in relazione alla conoscenza e gestione della malattia, che alla gestione del carico emotivo connesso.

Gli operatori sanitari potrebbero approcciarsi a coloro che assistono persone con sclerosi multipla, non solo come individui da formare, ma dovrebbero, altresì, consentire loro di costruire abilità e competenze che li rendano pienamente consapevoli del loro ruolo e dell’energia da impiegare nell’assistenza ad una persona con sclerosi multipla.