Fattori e ruoli coinvolti nella vita di un paziente affetto da SM

La diagnosi di sclerosi multipla condiziona molteplici aspetti della quotidianità della persona che ne è affetta e di tutta la sua famiglia.

Le reazioni emotive che ne scaturiscono, sia da parte della persona con SM che dei familiari possono essere differenti e includere rabbia, smarrimento e in alcuni casi negazione.

Il modo di reagire a questo tipo di diagnosi è differente tra i diversi pazienti. Alcune persone preferiscono parlarne, informarsi e condividere con altri la loro esperienza;  altri evitano di parlarne, tenendosi occupati in molteplici attività.

Anche all’interno della stessa famiglia possono manifestarsi diversi modi diversi di affrontare la malattia creando situazioni di conflitto. Per questo sarebbe corretto riconoscere i diversi modi di affrontare la sclerosi multipla, ascoltarsi, comprendersi e se necessario, chiedere aiuto. Esperienze cliniche suggeriscono che la chiave di svolta possa essere la comunicazione e il supporto di un consulente familiare o di uno psicologo.

Equilibri che si alterano

Sintomi come la fatica o i disturbi cognitivi potrebbero presentarsi in maniera lieve o moderata ed essere confusi semplicemente con una scarsa motivazione, disattenzione. È importante conoscere come possono manifestarsi i diversi sintomi per evitare un aumento di frustrazione sia nella persona con SM che nei familiari.

Figli con SM

In alcune situazioni, la diagnosi di sclerosi multipla arriva in età molto giovane ed il suo impatto psicologico può risultare sconvolgente. Essere genitore di un figlio/a con SM fa insorgere moltissime preoccupazioni sul futuro, e potrebbe portare il genitore all’assunzione di un atteggiamento iperprotettivo. Chiedere aiuto e condividere queste preoccupazioni con consulenti familiari può aiutare a comprendere maggiormente le necessità del proprio figlio ed imparare ad utilizzare degli strumenti che possano guidare il genitore nel giusto approccio.

Partner con SM

Nei casi in cui uno dei due partner abbia la SM gli equilibri familiari si alterano incidendo non solo a livello emotivo ma anche economico e lavorativo. La malattia può costringere la persona con SM a non lavorare più o il partner ad avere la necessità di doversi assentare da lavoro per assistere la persona con SM. Tutto ciò potrebbe incidere sull’economia della famiglia. Inoltre, diventa necessario distribuire in maniera differente le responsabilità quotidiane della gestione della casa e, qualora ci fossero, dei figli.

Famiglia e amici

Il carico di responsabilità sul partner, un figlio o un genitore di una persona con SM può incidere sul suo stato emotivo e fisico.

Gli amici (familiari, vicini, colleghi), non sempre riescono a fornire un supporto immediato o adeguato. Sicuramente un primo passo è coinvolgerli e accogliere il loro aiuto, anche solo per compagnia e consentire al proprio partner/caregiver di ritagliarsi del tempo per sé.

La diagnosi di SM può incidere sulla relazione producendo stress, soprattutto quando si acquisisce la consapevolezza della natura progressiva della malattia e della non prevedibilità dei sintomi. Oggi però questa malattia può essere ben gestita e consentire una qualità di vita soddisfacente. È necessario modificare le proprie abitudini e ristabilire un nuovo equilibrio di ruoli e responsabilità nella famiglia. Rivolgersi ad un consulente familiare o ad uno psicologo può aiutare a ristabilire l’equilibrio perso. Chiedere aiuto ad amici o parenti è importante, per creare una vera e propria rete di supporto.