La diagnosi di una malattia neurologica cronica, come la sclerosi multipla (SM) incide non solo sulla persona che ne è affetta ma anche sulla sua famiglia. Il benessere delle persone con SM dipende anche da come la famiglia riesce a adattarsi alle conseguenze fisiche, psicologiche e sociali che la malattia determina.
La SM è una malattia estremamente eterogenea, sia in termini di sintomi (spesso invisibili) che di decorso, poiché non è possibile prevedere la sua progressione o l’insorgenza di recidive. Tutto ciò crea uno stato di incertezza e instabilità che sicuramente non aiuta ad affrontare in maniera ottimale la situazione.
Ciascuna persona della famiglia reagisce in maniera differente alla diagnosi di SM, ai sintomi associati e alle conseguenze che questi hanno sulla vita quotidiana.
È necessaria un’azione congiunta nell’affrontare questo improvviso cambiamento della vita affinché la famiglia sia in grado di sostenere le sfide quotidiane che la SM porta con sé.
Il conflitto maggiore riscontrato nelle persone con SM è come confrontarsi con i propri figli e discutere della malattia, sia nel caso in cui sia un genitore ad esserne affetto sia nel caso in cui siano i figli.
Tra i genitori, ad esempio, vengono riscontrati frequentemente sensi di colpa dovuti alla percezione di non poter più essere un “buon genitore” e di non poter provvedere alle necessità familiari quotidiane, a causa della ridotta energia conseguente alla malattia.
Il partner di una persona con SM combatte costantemente per mantenere il controllo della quotidianità nonostante la continua preoccupazione per le condizioni del proprio compagno/a. Dopo una iniziale fase di negazione delle proprie necessità per dare priorità ai figli (se presenti) e alla persona affetta da SM, si genera una sensazione di sopraffazione che può essere affrontata e risolta solo con un aiuto esterno.
La principale preoccupazione di bambini o adolescenti è legata all’eventuale perdita del genitore affetto da SM. Questo sottolinea quanto sia importante parlare e confrontarsi sul significato dei sintomi della SM, sulla fatica, i disturbi cognitivi ed eventuali sintomi depressivi.
I bambini/ adolescenti, infatti, potrebbero cercare informazioni su internet da fonti non affidabili e questo contribuirebbe a creare incomprensioni sulla malattia.
I figli di persone con SM si convincono che il loro comportamento possa influenzare il corso della SM o in alcuni casi possono assumere un atteggiamento di protezione nei confronti del genitore, nascondendosi dietro un coraggio che rappresenta invece una barriera comunicativa e che, nel tempo, può determinare momenti di difficoltà. Per fornire un supporto ai bambini/adolescenti è necessario ascoltare, rispettare la loro opinione e supportarli non solo in ambito familiare, ma anche nel contesto scolastico.
Il primo passo è comunicare le proprie preoccupazioni e tener presente la reazione di ciascun membro della famiglia. Successivamente, è necessario modificare i ruoli di ciascun membro della famiglia e attendere il raggiungimento di un nuovo equilibrio per evitare di incidere sull’autostima e creare sensi di colpa.
La comunicazione aperta genitori-figli rappresenta la strada migliore per poter affrontare la diagnosi di sclerosi multipla. Un primo ed essenziale passo è rendere i genitori informati e pronti a poter confrontarsi con i propri figli.
Questo atteggiamento può essere facilitato attraverso un sostegno emotivo da parte del genitore sano, da entrambi i genitori, qualora fosse il figlio ad esserne affetto, e dai professionisti sanitari.
Questi ultimi possono aiutare a capire quali informazioni possono essere condivise e il modo di proporle.
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